大兔子和小兔子睡前聊天，“猜猜我有多愛你”。兩只兔子聊了半天后，小兔子有了它的終極答案，“我愛你，一直到月亮那里。”

沒有什么比天空更遙遠了。大兔子看著睡著的小兔子，帶著微笑說，“我愛你一直到月亮那里，再從月亮上，回到這里來?！?/p>

這是很多人熟知的兒童繪本《猜猜我有多愛你》。繪本里，小兔子通過動作、語言，表達有多愛大兔子，不過，大兔子的愛永遠都能比小兔子多。

(資料圖片)

愛是無法衡量的，但這種表達是珍貴的。

又到一年清明時

逝去的人，在這樣一個日子

被毫無保留地想起、思念

是的，很多時候

這種思念很小心

特別對于“大兔子”們來說

如果是他們的“小兔子”離開了

如何走出思念

是他們余生的功課

在這不幸之中，唯一的溫暖

也許是“小兔子”離開世界時

他們曾互相表達過愛意

有時間有機會好好告別

2022年6月，深圳市兒童醫院

兒童安寧療護病房啟動

對于生命走到盡頭的孩子

如何讓患者有尊嚴地

走完人生最后的旅程

我們記錄了兩個關于告別的故事

心痛之下的出路

兩個家庭的抉擇

面臨三次病危

“ICU”里住得最久的寶寶

早早媽媽沒有想到，孩子出生后一直很正常，結果一生病就進了深圳市兒童醫院PICU（兒科重癥監護病房）。

這是她的第二個孩子，可愛的女兒。2022年，孩子快滿一周歲時，孩子開始生病。當時孩子心跳快，呼吸快，而且喂養困難，不肯吃東西喝水，嗜睡。

早早媽媽很自責，她一直以為是自己喂奶時，讓孩子不小心吃到了她的化妝品，導致孩子鉛中毒?？吹胶⒆犹稍诓〈采?，早早媽媽非常痛苦，“我當時就想跟她一起去死?！?/p>

在醫院治療后，查出孩子病因：是一種罕見的基因疾病。早早媽媽的自責雖然減少了，但依然痛苦。白天大人們在大寶面前，輕松和諧，大寶一睡著，全家淪陷在很悲痛的氛圍里。

在此期間，兒童醫院醫生和社工給了早早媽媽很多鼓勵。

“他們經常跟我們溝通，發信息，妹妹是ICU住了最久的寶寶，住到后來，我們家娃跟他們更親近了?！?/p>

早早媽媽說，孩子住院第一個月時去見孩子，孩子見到她還會叫媽媽，由于年紀太小，后來就認不出媽媽了，但只要有醫護人員經過，孩子就很開心。

早早媽媽察覺到，醫護人員對孩子很好，所以孩子看到醫護人員經過就會開心。這是孩子住院這么久以來，給媽媽的一點安慰。

“這是醫護人員對她的愛，我當時就很感激，很感謝護士們、醫生們?！痹缭鐙寢屨f，“妹妹是ICU里住了最久的寶寶（住了7個月），他們總是會跟你反饋很多小細節，寫妹妹的狀態，每個醫護人員真的是天使，一直幫我照顧她?！?/p>

從不能接受，到接受孩子離開，這期間有醫護、社工的陪伴、開導，早早媽媽也看了很多心理方面的書籍自救。

“妹妹給了我們一個很長的緩沖時間，她有三次病危，每次病危時，讓我不斷練習，她真的走的那一天，我才能敞開心扉，雖然那天我一直在哭?！?/p>

早早媽媽說，人生是一個不斷失去的過程，但我們的愛是永遠存在的，我們允許自己的悲傷，也要堅強樂觀面對。妹妹走了，但她的愛，會換成另一種形式，讓我去重構一種新的生活，去愛我遇到的所有人，這是妹妹帶給我最寶貴的啟示。

只要夢到孩子，早早媽媽就會寫日記，在日記里跟孩子對話?！八恼掌?，她的視頻，她的日記，我會留住她的一切。所以，當醫院社工問我是否愿意接受采訪的時候，我很愿意，如果采訪也是一種愛的方式，我希望自己的經歷能夠幫助到別人，我想這是孩子想要的。”

早早媽媽說，孩子離開后，她主動跟醫院說，如果安寧療護有需要幫忙的地方，她愿意去服務。

清明節到了，早早媽媽寫了一封信給孩子。"

“早早，媽媽幾乎每一天，都會在某個片刻，特別想你。

你住在了我重建的心世界里面，我能感覺到，你一直陪在我身邊，給我微笑，給我哼唧，給我打氣，給我愛。那些過去的，遺憾的，慢慢化成愛的印記，埋在心底。我，我們，都只想記掛著，你最美好的一切。依然很感謝，你來過這個世界，讓我成為你的媽媽。我永遠愛你！

愿你新的人生里，順心順遂，健康健康又健康！媽媽期待著能夠經常在夢里和你見面，你要記得來哦。我的女兒！我的早早！”

8歲孩子深夜談生死

“我不想你們難過”

“媽媽，你這幾天辛苦了，你做的飯真的很好吃，你昨天晚上做的飯，我差不多都吃完了?！?/p>

“媽媽，希望你不要為了我生病的事情不開心，希望你天天開開心心，快快樂樂的，我一定會加油?！?/p>

“媽媽，對不起，之前老是生你的氣，我們說好啊，我聽你的話，你跟我好好說話?！?/p>

……

這是蕓蕓去世之前給媽媽寫的小紙條。那時，她8歲，因為白血病，轉入深圳市兒童醫院PICU，不能每天見到家人，醫院社工讓她以“傳紙條”的方式和媽媽保持聯系。

這樣的通信，持續到蕓蕓回到普通病房。當時，蕓蕓已經走到生命終末期，她很渴望出ICU。

媽媽珍藏著蕓蕓的小紙條

這是一個艱難的決定

在PICU時，醫生曾問蕓蕓媽媽，如果孩子再出現需要搶救的情況時，要不要插管？他頓了頓，又補了一句，“即使插管，也不一定能救下孩子”。

哭了好多次后，他們最終下了決心，決定把孩子轉到普通病房，陪著她走完人生最后一段時光?！八恢痹贗CU堅持，就是想堅持出來，跟我們見面，她真的好努力好努力。”蕓蕓媽媽說。在醫護人員的協調下，秉持著安寧療護的理念，蕓蕓回到了普通病房。

轉出來后

孩子剩下的時間以秒計算

然而，她明顯開心了很多。在ICU時，由于治療需要，很多東西她都沒法吃太多。而在最后的一周，爸爸每天都會提前問她想吃什么，然后在家里做好帶過來。比這更重要的，是爸媽的陪伴，小伙伴的陪伴。

在她最后的日子里，醫院社工特意準備了一場“音樂會”，唱了蕓蕓點的歌。“社工曉玲來了，檸檬姐姐也過來陪她，她心里面很開心，但表現得很酷?！笔|蕓媽媽說。

社工和蕓蕓一起做的手工

社工楊曉鈴回憶蕓蕓剛生病入院時，母女倆偶爾會“吵架”。對孩子生病的擔心，治療費用的壓力，都壓在家長身上。

深圳市兒童醫院社工及時介入，開展病床服務，給蕓蕓還有病房的孩子講故事、唱歌，同時也疏導蕓蕓媽媽心理，幫助家長從患病的陰影中走出來。

有了社工的幫助，蕓蕓媽媽漸漸調整了心態，和孩子的關系越來越好。

蕓蕓去世前寫下的心愿

在蕓蕓去世前幾天

母女倆有一次關于生死的談話

“有天晚上，她不太舒服，半夜三點我們聊天，蕓蕓說在ICU時，住她旁邊的一個姐姐病重，醫生、護士姐姐忙著搶救。我問她，如果這個情況發生在我們身上怎么辦。蕓蕓只說了句，我不想你們難過，就哭了。”蕓蕓媽媽說，她沒想到孩子會流這么多淚。

她擦干孩子的眼淚，叫她“傻瓜”。蕓蕓媽媽覺得，如果不是選擇安寧療護，可能沒有機會在孩子去世之前，這樣親密地聊天，好好地擁抱，滿足孩子的心愿。幾天后，蕓蕓在媽媽懷里離開了這個世界。

“蕓蕓去世后，我們每周去看一下她，蕓蕓是帶著很多的祝福和很多的愛走的，她不孤單。”蕓蕓媽媽說，醫護人員、社工給了她很大的幫助和支持，讓她能夠做出這樣的選擇，沒有留下遺憾。

清明節到了，蕓蕓媽媽最想對孩子說，不要擔心他們。

“

“蕓蕓，你在遠方還好吧，爸爸媽媽都想你啦！你不用擔心我們，我們會好好的，你在遠方過得開心，快樂就可以啦！”

告別從來不是一件簡單的事

如果送別的對象是孩子

更是如此

安寧療護用愛呵護生命“最后一程”

什么是安寧療護？

安寧療護是指為疾病終末期患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務，控制疼痛等不適癥狀，提高生命質量，幫助患者舒適安詳、有尊嚴地離世。

繼成人安寧療護被重視后，對兒童及其家人的安寧療護也開始走入人們的視野。

2019年，深圳成為全國安寧療護試點城市，深圳多家醫院成立安寧療護病房，為疾病終末期患者提供疼痛及其他癥狀控制、舒適照護等服務，并對患者及其家屬提供心理支持和人文關懷。2022年6月，深圳市兒童醫院兒童安寧療護病房啟動，這是華南首家兒童醫院安寧療護病房。

深圳市兒童醫院PICU主任楊衛國介紹，以往遇到臨終的患兒，沒辦法讓家長進入PICU長時間陪伴，只能是患兒離世后，請家長進來見孩子最后一面，給孩子換換衣服，然后就得離開，這真的很殘忍。設立安寧療護病房后，愿意接受安寧療護的家庭就可以入住安寧病房，在孩子的最后階段有家人的陪伴，猶如在家中，疼痛等癥狀得到舒緩，孩子能安靜、有尊嚴地離開，這給家庭帶來很大的慰藉。

我們談安寧療護

是給誰安寧？

給父母和孩子

好好告別的機會

深圳市兒童醫院院長麻曉鵬也談了醫院開展安寧療護，成立安寧病房的初衷，“對于那些病情嚴重，生命即將走到盡頭的患兒，我們希望做點什么，讓離別不再冰冷，給這個家庭注入一點點的希望，讓家人能在最后的時刻多陪陪孩子，多留些記憶，少留些遺憾?！?/p>

深圳市兒童醫院PICU的主治醫生張蕾表示，成人也許能表達，孩子可能表達不了。在PICU里還要不要維持治療，對家屬來說，心里很焦慮，還有經濟上的壓力。家長既怕失去，又在焦慮的等待這個失去的過程，很煎熬。

張蕾認為，安寧應該從三方面來講，除了讓孩子安寧，還包括醫生、家長，選擇安寧之前，這三方都會受到沖擊。一方面是醫生心里要有個評判，這個孩子能否繼續治療，對孩子好不好，另一方面是家長，他們怎么下決定選擇安寧療護。

張蕾醫生還記得，之前PICU有個小男孩，已經走到生命終末期，他每天臉都朝著門外的方向，渴望出去看到父母，但是父母不忍心放棄孩子，希望繼續救治，因此錯過了最后相處的時光，非常遺憾。

我們常常說生死兩相安，生者如果帶著這些遺憾，這種痛苦會撕扯到一生。“對待死亡的態度，跟所有人有關系，不僅是孩子，包括父母，醫護人員，社會大眾，都息息相關?！绷稚徲⒄f。

圖源：IC PHOTO

多留些記憶，少留些遺憾

深圳市兒童醫院的安寧病房

名為“星星航站”

深圳市兒童醫院社工部主任吳文湄解釋了名字的寓意，“把病房命名為‘星星航站’的寓意是，這里不是生命的終點，而是一個中轉站，每一位入住的孩子，都將成為天上的一顆星，永遠在天上看著、陪伴著家人，也用星星那溫柔的光護佑著家人。以后，我們也會成為天上的星星，一起團聚。”

“我們希望用這樣的方式，傳遞點點希望。以后，當家長思念孩子時，仰望星空，能想象孩子在星星上眨巴著眼睛微笑的樣子，那我們就滿足了?！眳俏匿卣f。

圖源：IC PHOTO

距離生死“最近”的

是生命“擺渡人”

他們又有著怎樣的感悟？

在兒童醫院的腫瘤病房里

用生命影響生命

鐘栩檸是深圳市兒童醫院向日葵兒童·Vcare關愛空間的醫務社工，孩子們都叫她檸檬姐姐。

在深圳市兒童醫院九樓的血液腫瘤病房里，她是“小勇士闖關記”的見證者，陪伴著孩子們往前走。不只如此，在很多患者家屬心中，檸檬姐姐也給了他們很多慰藉，讓他們更有力量面對孩子的疾病。

“腫瘤患兒在確診疾病以后，他們需要面對生理層面變化的挑戰——化療產生的副作用、面容的改變、毛發的脫落等，與此同時還需要處理內心的孤獨感?！?/p>

鐘栩檸說，“不快樂”成了腫瘤患兒生活中的關鍵詞，在日常的實務工作過程中，經?？吹胶吐牭健安豢鞓贰钡漠嬅媾c聲音。

鐘栩檸認為，協助患兒樹立積極的心態（重獲快樂）對他們應對疾病的信心樹立是有一定益處的。在陪伴患兒治療的過程中，與他們構建一段段積極回憶，對于患兒的心理健康也有正向作用。

孩子們開懷大笑的瞬間也成為了鐘栩檸這位“快樂使者”堅持一路前行的強大動力。

“我想，生命影響生命，便是如此。”鐘栩檸說。

圖源：IC PHOTO

“生命的盡頭還能做些什么？”

醫術再高，總有不愈之癥

親情無聲，治愈的卻不僅僅是病痛

我們每個人

都會有面對死亡的那一天

幫助更多臨終患者

安詳、平靜、有尊嚴地離開

也是安寧療護病房的初衷

愿更多人能珍惜當下的每一天

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責任編輯：Rex_05